2016年9月22-24日,由罕见病发展中心(CORD),树兰医疗联合主办的2016年第五届中国罕见病高峰论坛在杭州隆重开幕。高峰论坛由罕见病发展中心(CORD)发起于2012年,已经成功举办4届,是目前国内罕见病领域最大规模的综合性论坛。本届高峰论坛邀请了自美国FDA和NIH、澳大利亚、日本、台湾、香港等国家和地区的专家齐聚一堂,从诊治技术、孤儿药、政策等不同层面探讨中国罕见病事业的发展。微芯生物总裁兼首席科学官鲁先平博士应邀出席并做主题发言。
本届大会主席,中国工程院院士郑树森先生为大会致开幕词。鲁先平博士在“孤儿药研发及市场准入”的论坛中,做了《中国首个按孤儿药批准上市药物西达本胺的研发与挑战》主题报告。他向与会者介绍了治疗外周T细胞淋巴瘤的中国首个自主研发的孤儿药——西达本胺的十二年研发历程及未来的挑战,精彩报告赢得与会者阵阵掌声。
大会吸引了来自政府、医学行业、医药企业、基金会等不同领域的专家、学者,以及病友组织代表、患者及家属、社会爱心人士、媒体朋友出席。本届大会加强了相关方之间的交流与合作,为行业专家权威观点呈现和碰撞提供了平台,是全国罕见病领域一场高质量的国家级学术盛会,也必将在推动中国罕见病工作的道路上起到更加积极的作用。